巴西球员为患罕见病妻子持续发声，终于通过诉讼拿到药物

金戈网络大神2026-09-22 11:29:01

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球掌门09月22日讯巴西《环球体育》介绍，前格雷米奥、ASA前锋儒尼奥尔-维索萨的妻子路易齐-桑帕约患弗里德赖希共济失调近10年。经司法诉讼后，她终于拿到价值约20万雷亚尔的奥马维洛酮，维索萨此前也长期借助足球影响力为患者群体发声。

前格雷米奥、ASA前锋儒尼奥尔-维索萨的妻子路易齐-桑帕约，在对抗弗里德赖希共济失调的过程中取得了一项重要进展。这是一种罕见的遗传性退行性疾病，会影响神经系统并损害身体协调能力。

上周五，她终于收到了期待已久的进口药物，这种药物可以减轻并延缓疾病带来的影响。

由于巴西国家卫生监督局（Anvisa）没有批准这种药物，路易齐不得不通过司法途径争取用药。她早在2025年底就已经赢得诉讼，但直到现在才真正拿到奥马维洛酮（Omaveloxolone），这种药物价格约为20万巴西雷亚尔。

维索萨效力ASA期间，曾利用自己在足球界的公众影响力，宣传患有这种疾病的人群所面临的困难。目前，他效力于拉热亚登斯，这支球队正在参加南里奥格兰德州联赛的升级级别赛事。

路易齐情绪激动地表示，由于迟迟无法开始用药，她的身体状况进一步恶化。此前，她还曾因购药骗局损失超过6万雷亚尔，并表示自己一度觉得已经没有力量继续坚持。

“我陷入了抑郁。感觉已经没有继续奋斗的理由了。我很沮丧，已经没有希望，也真的累了。”路易齐说道。

她随后继续表示：

“这期间我的身体状况下降了很多。现在我已经无法自己走路，必须有人陪着。我经常摔倒，还摔断过肩膀，这段时间发生了很多事情。不过现在，我希望能找到一种新的生活方式，让人生从现在重新开始。”

路易齐-桑帕约还谈到了目前正在进行的社会动员，希望帮助其他患者获得这种药物。

“公共辩护机构也没有办法替患者提起这种诉讼，只有那些能够承担律师费和其他相关费用的人才能走司法程序。很多人根本没有条件提起诉讼。巴西共济失调研究所（IBrA）一直在开展募款活动，希望募集资金，并利用这些资金推动大家向需要这种药物的患者捐款。”